By Nina Falco
Messina – Incontriamo l’avv. Silvana Paratore, messinese, impegnata da anni a sostegno delle fasce più deboli.
Il 2 aprile ricorre, ogni anno, la “Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo”. Lei avv, Paratore è un legale impegnato da anni nel volontariato sociale e in attività filantropiche ed umanitarie.
Vivere accanto alle disabilità è una sfida quotidiana e il coronavirus ha messo a dura prova bambini, ragazzi e adulti che convivono con l’autismo e le loro le famiglie che lottano ogni giorno per non essere dimenticate. Il 2 aprile si celebra la Giornata Mondiale per la consapevolezza dell’Autismo, proclamata nel 2007 dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, con l’obiettivo di richiamare l’attenzione del mondo sull’autismo. E’ importante partecipare a questa giornata inclusiva verso gli autistici che non li racconti attraverso le loro debolezze. Inclusione significa predisporre interventi educativi che si sviluppino in attività programmate per migliorare le capacità comunicative ed abilità sociali e del comportamento; importante è offrire opportunità e strumenti di compensazione adeguati a chi parte da una situazione di svantaggio per raggiungere gli stessi legittimi obiettivi di tutti i ragazzi e consentire ai bimbi autistici di fare sport, di trascorrere momenti di convivialità e festa e di acquisire abilità anche lavorative che possano essere messe a frutto.
Un impegno, il suo negli anni, per la disabilità con grande riguardo sull’autismo
L’autismo è una forma di disabilità a cui prestare un’attenzione particolare, che richiede la massima solidarietà e il massimo impegno da parte del mondo del volontariato, del sistema socio-assistenziale, per non lasciare sole le famiglie. L’obiettivo è dar vita a una strategia di inclusione, perché non si creino barriere, né fisiche, ne virtuali. Tutte le diverse disabilità – auditive, cognitive, sensoriali o fisiche – debbono essere tenute presenti e sostenute, con interventi mirati .
Il rapporto tra pandemia e autismo
I genitori di bambini autistici hanno bisogno del sostegno emotivo e della difesa delle loro famiglie e delle comunità estese. Nessuno di noi era pronto ad affrontare una pandemia, ma i genitori che hanno un figlio autistico si sono trovati di fronte all’emergenza “nell’emergenza”. Il Covid-19 ha alterato le abitudini di queste famiglie. Niente più scuola, niente centri educativi, niente assistenza domiciliare. Routine resettata e nuove regole da sperimentare. Reputo corretto ricordare le parole del segretario generale Onu che ha dichiarato: “I diritti umani universali, compresi i diritti delle persone con disabilità, non devono essere violati al momento di una pandemia. I governi hanno la responsabilità di garantire che la loro risposta includa le persone con autismo. Le persone con autismo non devono mai subire discriminazioni quando cercano assistenza medica. Devono continuare ad avere accesso ai sistemi di supporto necessari per rimanere nelle loro case e comunità durante i periodi di crisi, invece di affrontare la prospettiva di istituzionalizzazione forzata”.
La prospettiva del DOPO DI NOI
Il “dopo di noi” rappresenta, con tutta evidenza, una preoccupazione largamente presente in molte famiglie ed è tanta più sentita quanto più la fragilità del disabile è grande. Imprescindibile è creare progetti di vita di qualità e sostenibili, che assicurino le condizioni per un futuro stabile di benessere, inclusione sociale e lavorativa. La Legge 112/16 reca le Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare ma concretamente ancora oggi il “Dopo di Noi” rimane a carico delle famiglie. Uno strumento giuridico che si palesa idoneo all’utilizzo nel “Dopo di Noi” è il TRUST . Si tratta di un istituto che vale la pena valutare e che può essere una componente importante dei progetti “Durante e Dopo di Noi . Il funzionamento del trust è semplice: la famiglia del figlio disabile costituisce in trust il patrimonio da destinare all’utilizzo del figlio disabile, che potrebbe essere costituito da denaro, da un’immobile o da entrambi, per quando non ci sarà più. Il disabile diventerà beneficiario del trust. Il patrimonio sarà gestito dal “Trustee” secondo le disposizioni fornite dal genitore, e lo stesso genitore potrà nominare un “guardiano” che vigilerà sull’operato del “Trustee”. Il Trust, quindi, è un meccanismo giuridico che garantisce che le risorse che una famiglia vuole assegnare al proprio figlio disabile continueranno ad essere utilizzate, ai fini e nella modalità da essa desiderata, anche dopo la morte dei genitori. Io sono disponibile a totale titolo gratuito ad attività di informazione e consulenza sull’argomento.
Quest’anno come celebrerà il giorno per la consapevolezza dell’autismo?
Una imponente festa si svolgerà a Caserta su iniziativa della famiglia Paciolla in favore dei bambini “ speciali”, un incontro nel mondo dell’autismo , del volontariato delle famiglie e degli stessi bimbi autistici e sarà per me un onore essere presente.
